L’indispensable entourage

A la maison

Le diabète inquiète. Lorsqu’il s’agit d’enfant, un accompagnement des parents (et même de la famille élargie) en éducation thérapeutique est nécessaire. L’impuissance et la peur de mal faire taraudent aussi souvent les proches des jeunes ayant un diabète. Le soutien psychologique de l’entourage peut être d’une grande aide pour tout le monde. Les proches trop anxieux, ont tendance à décourager les patients ayant un diabète et à « rétrécir » leur vie en les mettant en garde contre : les voyages, les piscines, les restaurants, les sorties…
Pour éviter que celui qui est malade n’ait aussi à supporter le poids de l’inquiétude des autres, les soignants ne doivent pas négliger l’information des proches.

« Quand je l’ai annoncé à mes enfants, ils ont été surpris et apeurés. Il est important d’en parler de manière franche, ça ne se guérit pas mais il y a des traitements, et avec une bonne hygiène de vie, on peut même peut-être vivre plus longtemps qu’un non diabétique ! Ça se gère, il y a des issues et on peut se sentir très bien grâce à un mode de vie sain.  ».

Yoro

Le diabète change le mode de vie familial 

Adaptation du rythme des repas et de leur composition, modification du rythme des activités en fonction des horaires de repas et de traitement… le diabète peut avoir un impact sur l’ensemble de la famille.

« Je ne me suis jamais cachée pour faire mes injections devant ma famille. Expliquer mon diabète, c’est aussi faire comprendre mes sautes d’humeur et leur permettre d’être vigilants et de réagir si je suis en hypoglycémie ».

Claude a un diabète de type 1 depuis 17 ans

A l’école

Les enseignants aussi peuvent redouter d’avoir à s’occuper d’enfants ayant un diabète malgré les PAI (Projet d’Accueil Individualisé) ; ils craignent aussi de ne pas savoir faire et cachent souvent ce désarroi derrière un « ce n’est pas mon travail », insupportable à entendre pour les parents. Les infirmières libérales peuvent intervenir, à la demande de parents ou d’enseignants, à l’intérieur de l’établissement scolaire pour normaliser la scolarité de l’enfant.

Au travail

Parler ou non du diabète à l’embauche

A l’embauche, rien n’oblige le patient à informer qui que ce soit du diabète. « Pour un employeur qui ne connait pas la pathologie, le diabète est synonyme de maladie chronique, elle-même synonyme d’absences, note Claude, vivant avec un diabète de type 1 depuis 17 ans. Lors de mes entretiens d’embauche, je n’en ai donc jamais parlé : on m’embauche pour mes compétences et c’est tout. »

Parler ou non du diabète au médecin du travail

Le médecin du travail est tenu au secret professionnel. Ainsi, même si le patient décide de lui parler de son diabète, il ne doit en aucun cas en référer à son employeur. En revanche, il doit se prononcer sur son aptitude à tenir son poste de travail. Il a également un rôle de prévention et pourra l’aider à aménager son poste, ses horaires, etc. si son état de santé le nécessite.
Revenons au cas de Claude : « Je travaillais en horaires décalés, ce qui n’était guère compatible avec une bonne gestion du diabète. Les prises alimentaires étaient compliquées. Mon diabète s’est trouvé de plus en plus déséquilibré. Le médecin du travail qui avait respecté mon choix de ne pas en parler à mon employeur m’a cependant convaincue d’en discuter avec lui. Celui-ci a compris et aménagé mes horaires. » 

Parler ou non du diabète aux collègues de travail

Parler de son diabète à quelques collègues de confiance peut être rassurant. En cas d’hypoglycémie sévère, ils sauront comment réagir, être présents pour le patient et donneront des informations essentielles aux secours éventuels si besoin. « Le diabète peut ne pas être une difficulté au travail, assure Claude. A nous de montrer que ça ne pose pas de problème. J’ai même plutôt moins d’arrêts maladie que d’autres de mes collègues. Si l’on décide de ne pas en parler à son employeur, il est quand même important que quelques personnes soient au courant en cas d’urgence. » Selon Jean, avec un diabète de type 2, « le diabète n’empêche pas de travailler. Il est important d’en parler, de ne pas cacher sa maladie, sans quoi, on s’enferme dans une bulle à l’écart de tout le monde. »

En conclusion

Pour répondre à d’autres questions que se poserait le patient sur le diabète et le travail, la Fédération Française des Diabétiques a édité un document qui parlera notamment de l’Attestation carte vitale anonymisée, du statut de travailleur handicapé, etc. A télécharger ici